障害２級になりました（追記:自費診療、自主トレについて）

以下、ここまでのすべての記事と同様、過去に書いたものを一部リライトして投稿しています。

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手術してから２年が過ぎました。

嚥下機能（飲み込み）

退院時はとろみが必要だったのが退院後数ヶ月で不要になる。嚥下機能自体はいくらか良くなったと思いますが、相変わらず苦労します。この一年では大きな変化はないと思います。

でも、ほぼなんでも食べられます。大福やだんごも食べられますが、正月の雑煮だけは怖くてチャレンジしてない。

構音障害など口周囲の動き

舌の動きが相変わらず良くないので、発音があまり良くなりません。ろれつが回りづらいので「ゆっくり、大きな声」で話さないと相手に聞きとってもらえません。

そもそも声量の強弱が細かくできません。大きいか小さいかの２段階くらい。これでも良くなりました。

軟口蓋は以前より上がったようですが、まだまだなので息が鼻から抜けて長文を一息に話せない。でも前よりは良くなりました。

唇も失調があるので、口の中のものを零しやすい。

上肢

日常的によく行うこと「ベッドから起き上がって壁やドアのふちに掴まって歩く」ときや、「トイレに入ってドアのハンドルを引いて閉める」行為は毎日行う日常作業のせいか、最初の頃揺れて掴みにくかったのに、大分揺れなくなってしっかりつかめるようになりました。

一日にパソコンで字を打つことは相当多く、最初の頃よりは、思いもよらないところのキーを触ってしまうことは減りましたが、障害のある使い方に慣れてしまい、右指は中三本、左指は中指一本なのは治りません。意識してなるべく全指を使うようにしていたら、進歩してたような気がします。

下肢（歩行）

足だけではなく体幹やいろいろなことが関わってきそうですが、こちらは明らかに、退院時より下手になっています。リハビリ病院を杖で退院しても車いすに戻るとよく聞きますが、同じようなことですねきっと。入院中は３６５日休みなく毎日一時間筋トレや歩行練習していた状態から、専門家に付いたリハビリ時間が一気に減りましたからね。昼間一人で家にいますが、私はしゃがんだり立ち上がったりが出来ないのもあり、転ぶのを注意して、最低限しか動きません。

そんな感じで、２年経ったし、けして生活しやすくなるほど改善はしてないので、障害者認定してもらいました。２級です。

私は介護保険も使ってますから、被るサービスは介護保険が優先となり、これでリハビリ自体が増やせるわけではありません。でも障害を取ると障害年金がもらえますし、タクシー券もいくらかもらえますし、医療費も安くなります。

調べれば、いろいろなところで障害者サービスや割引なども受けられそうです。

今後、じっくりリハビリなどの見直しも行い、やっぱり、信頼できる先生が見つかれば、自費診療を受けようかと思っています。

現在の訪問リハ＋デイサービスのリハビリ活動は受けた直後、レベルが３上がったとしても、次に受けるまでにきっと０かー０．１とかに落ちるんです。

０にいくらかけても０にしかなりませんし、マイナスをかければ、どんどんマイナスの数値は上がる（状態が後退する）わけですから、自費で１回１万とか払って３レベル上がって、次に受けるまでにもし下がってもそれが０．８とかであれば、長い目で見れば改善していくわけですから、いくらやっても０か－増えるばかりの現状を続けるより、とにかく違うことをして様子を見ようかなと思っています。

追記

コメントを頂いて、この記事の説明不足に気が付きましたので、追記します。

退院後、介護保険の制限内で受けられる専門家によるリハビリだけで、後遺症の改善はほぼないと思います。

時間、回数的に制約のある訪問リハは、そのときに専門家の指導やアドバイスを聞き、状態の変化を見てもらうことが主体になると思います。

その機会に日々の生活でどのような自主トレをするべきか指導してもらい、それを地道に日々続けていくことこそが機能改善になると思います。

ただし、その専門家にもいろいろな考えの方がいますし、リハビリ概念、アプローチにもいろいろな考えがあり、どれが最も正解とはいえませんし、どの概念でも向かない症状があると思います。症状により、より合ったアプローチ法は自分でもいろいろ調べて、試して、目星を付けるしかないと思います。それでさえ、もちろん、合っていない可能性はあります。

私が通うデイサービスは複数のPTさんがいますが、ほとんど指導はしてくれません（利用者全員に目を配れる状況ではない）自主トレについて聞いても「でもあんこさん、一人で立ち歩きされるのは怖いし厳しいし…ここ（デイ）に休まず来て、どんどん一緒に運動しましょう」という感じで怪我を怖がられます（ぶっちゃけ、入院されて長期で休まれるのは嫌なんだと思います）

また整形外科でのリハビリ職出身で「正直、脳疾患後遺症のアプローチの仕方は分からない」と言い切るPTさんもいます。

資格を取って3年目くらいのあるPTさんは、リハビリ病院にいましたが、私の疾患を見るのは初めてで、なにが原因でどういう影響が出るか未だよく分っていないです（もう一年くらいの付き合い）

というか、どのPTさんも私の症状をちゃんと説明してくれないし、実際試し試しな感じです。「あんこさん、どうすればいいか分からない。悩ましい」と、はっきり言われたこともあります。

デイサービスとしては、かなりリハビリを考えたメニューにしてくれていると思いますが、やはりデイサービスの法的な制約やシステム上では、出来ることに限界はあるのです。

ですから、申し訳ないですが、私が通うデイサービスのPTさんにはあまり期待していません。

私は自費診療をいろいろ受けてみて、自分に合っている方法を探すこと検討することにしました。

今はボバース概念が一番向いてるかな、と思っているのでそのあたりを中心に探すつもりです。

同じデイサービスの利用者さんで自費診療も受けている方がいますが、とてもその先生を信頼されていて、毎回、宿題（次まではこの自主トレをすること）というのを出されるそうですが、自費で高いということと、その先生を信頼しているので、自分でも驚くほど自主トレ真面目にやるようになった。まだ半年くらいですが、明らかに良くなってきたと言っていました。それを聞いて、私も自費を考え始めたところです。

下肢に限らず上肢、嚥下、構音もなるべく正しい自主トレを、日々地道に行うことが最も大事なことだと思います。

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☆この記事は2010年代初出のものを身バレ防止のため時期をぼかしてリライトしています。

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