これまでも何度か、ここ最近で二度ほど、障害者や車いすをほぼ理解していないと思われる子どもに出会いました。 私はよく分かっていない子どもに興味深げに見られたり、大人なら投げかけてこないであろうことを言われてても、まったく傷つきませんし、むしろ…

以前、Twitterでこんな記事を見つけました。 なんでも普通にできるのに、どこから見ても、何を取っても普通の子なのに、漢字が書けない障害があるんですって。 記事は漫画で読みやすいので是非ご覧ください。 発達性ディスレクシア 第4話 誰も気づかなかった…

ブログに書きたいことがあると、だいたい、福祉やリハビリに関する文句や愚痴ばっかりの意識はあるし、もっと前向きなことや楽しいことも書きたいのですが、リハビリ熱心にやってないし、家からデイサービス以外出ないので、書くような出来事もない。 でも、…

介護してもらっている立場で、だからこそ声を大にして言えないことですが。 介護も育児も子育ても、その介護者、育児者、保護者が精一杯できるだけのことをして１００％これ以上出来ないところまで面倒を見る、としても、それで終わらないのが介護、育児、子…

以前、テレビで「2か月で片麻痺が回復した」という内容をやっていたので、脳疾患後遺症を持っている人、特に片麻痺の方は観た方は結構いると思います。 再現ドキュメントはお芝居なので現実と違うなと疑問に思うことも多かったですし、片麻痺の程度もはっき…

脳出血や脳梗塞では、緊急の手術が必要な場合が多く、その前に医師の立場で「手術すれば救命（または回復）できます」とか、「今は意識ありませんがリハビリ次第では回復します」……などの予後について最善の見通し（だけを）言ってくれることはないです。 前…

自費でも通い始めました（今のところ下半身、歩行の改善のため） タイトル通り、同じ場所でもセラピストさんにより、まるで違うことを言われます。 自費で通い始めたセラピストさんにすぐ「脚のむくみ」を指摘され「まずはむくみを改善しましょう」と、その…

先日、初めて車いすでバスに乗りました。 行きは、途中停車場からだし、どれくらい時間がかかるか分からなかったのでタクシーを使いました。だいたいタクシーで15分くらい、1800円くらいのところです。 帰りはバスの始発の停車場だったので、初めてバスに乗…

以下、ここまでのすべての記事と同様、過去に書いたものを一部リライトして投稿しています。 ＊＊＊＊＊ 手術してから２年が過ぎました。 嚥下機能（飲み込み） 退院時はとろみが必要だったのが退院後数ヶ月で不要になる。嚥下機能自体はいくらか良くなった…

リハビリ病院に入院してすぐに介護保険の認定調査を行い、結果は「支援2」でした。 当時は介護保険そのものを全く理解していませんでしたし、説明を受ける時にも「認定されると介護用ベッドや室内への手摺りの取り付けが実際の金額の1割で受けられたりするん…

ますだが匿名ダイアリーで「日本○ね」と書いて、だいぶ前に話題になった、保育園問題。 私にも周囲にも保育園に通わせる小さな子供はいませんし、このブログの主旨は脳疾患による後遺症持ちの生活を綴ることですが、保育園問題って少子高齢化、福祉という面…

二十代の頃から俗にいう頭痛持ちで、偏頭痛もあり、普通の頭痛は月に1～２度以上、辛い偏頭痛（数日続く）も年に何度かありました。家にも会社にもバッグの中の持ち歩きポーチにも、頭痛薬を必ずいれていました。 偏頭痛を一番初めに感じたのは高校生頃なん…

たまたま読んだ漫画のワンシーンが、あまりに気持ちが分かり過ぎて、心で号泣しました。 そのシーンのあらすじ 戦時中の戦場で、夕飯を食べているシーンです。その中の兵士Aは利き手を負傷して動かなくなりました。その兵士Aは食事時になると見当たらなくな…

去年の夏ごろからでしょうか？ 寝てると自分の唾で咽るようになりました。 発症以来、嚥下の機能は改善はしつつも、完全には戻っていません。 発症直後（入院中） 一切飲み込めず、唾液もカテーテルでほぼ一時間以内に吸い出してもらっていた（唾液もともと…

今訪問ＰＴでは、しばらく認知運動療法（認知神経療法）的アプローチをしています。 この概念もざっくりしか分かっていないので、素人考えばかりになりますが。 ＰＴでは歩行の安定性を目指しているのですが、ぶっちゃけ、退院前より徐々に歩くのが下手にな…

どんなに一生懸命に接してくれていても、明るく励ましてくれていても、たった一言がすべてを台無しにしますね。 例えば（身バレしないようにフェイク入れます） ・新たに担当になったデイサービススタッフ ス：ロフストランド杖って使いづらくない？ 持ち歩…

以下は、発症後一年めくらいに、珍しく（！）後ろ向きになっているとき、あえて書いたものです。 基本、私は障害があることに、おそらくあまり気にしていませんし、リハビリはいつからだって、真面目に正しい方法でやれば効果があると思っているので、焦りも…

タイトル通り……。全く考えていませんでした。というか、誰も言ってくれなかったし。。 まず介護度によって変わる単位上限があり、介護度が上がるほど単位は上がります。 これはほぼ「単位≒金額」で、＝にならないのは地域によって物価が違うから地域ごとにち…

こちらの記事は手術後約一年後、退院後半年ほどのころに書いたものです。 ＊＊＊＊＊ 3月初：ケアマネに「区分変更したい」と訴える 3月中：ケアマネ訪問で、区分変更申請することになるが、区切りよく4月に出すと予定される 4月初：認定調査訪問。厳しめの…

軟口蓋を上げる効果がありそうでも、たいてい高齢者で処々の事情で適用が難しい場合が多いのだそうです。 これから何度か調整を重ねるらしいですが、今のところ、非常に使いづらいです。 ・上あごに取り付けるため、ただでさえ動きの悪い舌の動きをかなり妨…

私は軟口蓋（上あごの奥の柔らかい部分）が下がっており、鼻から空気が抜けます。 これにより、発声に支障がある、鼻から空気が抜けるので飲み込むときに強い圧力が加えられず飲み込みづらい、長文をしゃべると息切れでゼイゼイする等の問題があります。 軟…

昔、健常な頃、ある素人さんがネット上で公開している小説を読みました。 その小説のあちこちで胸が詰まり、主人公のけなげさに何度も目を潤ませ、鼻をすすりながら読了しました。 私は前回いつ泣いたか覚えていないほど、ほとんど泣きません。 その私が泣き…

最近思いついた言い回し 片麻痺だと ”動かない”とか”鈍い” っていうでしょ。 失調だと動きが ”制御できない” んだよ。 「片麻痺による症状と失調による症状の違い」を説明するのには、これが簡潔でイメージが見えてくるのではないかと思います。 どっちがよ…

以下の内容は、障害後1年めに推測で書いているものです。 その後、左の失調のひとつとして目にも症状が出ているらしいことがわかってきました。顔の筋肉ではなく、目の筋肉や機能そのものに影響が出ているようです。 リハビリしてどうのという問題でもなさそ…

1つ前の記事の追記的な記事。 満腹感がない、というか、満腹感を感じなくなったのです。 喉で。 今まで、満腹感はおなかの張り、胃の苦しさや窮屈さで感じていたのですが、それだけではないようです。 食べられるようになってからは、量を気にせず食べたいだ…

この記事は障害後1年めくらいに書いたものです。 ＊＊＊＊＊ 今の体重は、平常時に比べ＋４キロ、入院中の絶食最低時には平常時より恐らく４～５キロ減っていましたから、その時からすれば＋１０キロ弱、約１年で増えたことになります。 そして今の体重は、…

（この記事は、2020年1月に少しリライトした内容です） 厚生労働省が発行している「介護予防マニュアル」（平成２４年３月）で、「介護予防の定義と意義」は以下の書き出しでで始まっています。 ※2020年1月時点で平成２４年３月改訂のこのマニュアル以来、変…

私が初めて介護保険の認定を受けたのは、まだリハビリ病院に入院中でした。 認定調査の日、 ・カニューレ、経管栄養は外れていた ・ペースト食、なんとか自分で食べられる ・立てるが歩行できない。車いす移動 ・四肢失調、細かい手作業はできない ・入浴、…

２０年くらい前からある観葉植物のソングオブジャマイカに、初めてつぼみが付きました（驚愕） ドラセナ系の植物で、リュウゼツラン科です。 そういえば、バブル期は観葉植物を置くのが流行りました。ベンジャミンやヤシの木とか、リビングに大きな観葉植物…

※以下は、素人個人のゆるい考察です。ぬるく読んでください。 ＊なぜ脳卒中（脳出血・脳梗塞）になったのか＊ 「ラーメン、脂っこいもの、ジャンクフードばかりで食生活が悪かった」 「野菜嫌いだった」 「運動しなかった」 「大酒飲み（喫煙者）だったから…