新あんこのログ

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脳出血(脳幹延髄小脳)障害2要介護2

私について(ギリギリ個人情報)

≪ギリギリ個人情報≫

昭和40年代うまれのAround50。
→高度経済成長期に育ち、バブル景気に社会に出たおめでたい世代。

障害一種二級

(一級じゃないかと周囲に言われましたが、大きな違いはないので、このまま)


既婚、子なし。

元会社員。

血圧低め
→だいたい90台~110台 低い時は80台 120あったらオドオドする しかし下は65~80で相対的には高め

体型は中肉中背より少し痩せ形
→手術後約10キロ太り、今は5キロくらいゆっくり戻し、現在は見た目標準体型。でも体脂肪率高し…


→30代まではかなり飲んだ(ほぼ毎日。大量に)。40過ぎてから飲む習慣も飲む量も減った。今は飲まない。飲めなくはないが、酔って余計に歩行が不安定になるのはいやなので避けている。

たばこ
→前は1日1箱くらい。退院後は10本くらい(※真似しないでください)

食べ物の好き嫌いなし
→バランスよく食べるのを心がけていましたが、常にダイエットを考えた食生活でした。とはいえ、ファストフードやジャンクなお菓子も好きです。
 カップラーメンはあまり好きではないので、ほとんど食べない。
 味覚でしょっぱいだけ苦手。醤油をあまり使わない。塩分の摂取量は少ないと思う。

 

 エリカ・アンギャル信者。オリーブオイルで天ぷら揚げる人。 


画像欲しくて新品選びましたが、中古も売ってますよ。すぐ読めるしわかりやすく実践しやすい。ダイエットというより健康になる。チョーおすすめ!

ミスユニバース日本代表の栄養管理していた人。


飲み物依存
→常に手元に飲み物。


コーヒー飲み過ぎ
→朝起きてから2~3杯飲む。薄めブラック

運動嫌い
→体育の授業以外でスポーツはほとんどしたことがない。やるのも観るのも興味がない。歩けたころは走るのは嫌だから、時間に余裕をもって出かけたほど。でも歩くのは好き。
 筋トレはもちろん苦手。筋肉ももちろんない。

ヒキ体質
→家で一人で遊んでいるのが好き。ゲーム、ネット、趣味のお稽古など。食べ物さえあれば、ずっと引きこもっていても平気。
 今は出たくても出られないが、正直、それ自体はストレスになっていない。

健康診断結果
→検査数値常に優良、生活習慣病のアラート一切なし
* 医師による禁止事項(塩分制限、カロリー制限、断酒、禁煙等)はありません。

≪病気について≫

脳幹部海綿状血管腫

 

病巣からの出血により、主に脳幹延髄部と小脳にダメージ
初発症から5年で数回の再発(出血)、うち3回入院
3回目の入院では手術したものの、病巣は取り切れず
5年後再出血で4回目の入院、軽度だったためすぐ退院

 

≪服薬≫

予防のため(気休め)、アドナ錠(止血剤)を、最初1日3回服薬でしたが徐々に減らし、今は1日1錠
急性期で安定剤に処方されたデパスを寝る前導眠剤代わりにずっと飲んでいる

耳鳴り緩和のためメイラックスを毎日1錠

1年ほど前から更年期障害(ホットフラッシュメイン)で漢方を飲んでいる(飲まないよりはマシ程度)

 

 

≪介護度≫

回復期入院中、初めての認定調査で要支援2
→看護師、療法士に揃って「要支援2のわけない! 戻ってから苦労するよ!」と言われた

マジで苦労したので、半年後、区分変更申請して要支援2から要介護3
同じ質問でも答え方(ウソ無し)でこんなに変わるんですよ!

答え方大事! 特筆メモ渡すの大事!


次の認定調査で、要介護2(よくなったわけではありません。そのうち事情を書きます)

次の認定調査でも要介護2(同上)

※ケアマネに「3にするべきと言われましたが断りました。そのうち事情を書きます)

≪後遺症≫

ここでは具体的なことを書いておきます。

温痛覚障害のある右半身では、バンテリンを右半身全部に塗っているような感覚。寒くなると余計に冷たい。冷たい、熱いはわかるけど、30℃なのか100℃なのかがわからない感じ。

温痛覚障害のある右半身では、初期は痛みを「痛痒く」感じていましたが、今はなくなった。とはいえ4回目の入院後、温痛覚障害が強くなった。

・初期は右半身は全体的に痺れていましたが、4回目の入院ごろより、痺れる場所が日によって変わる(これは血行のせいかなとも思う)

・両手指先が常に痺れている。

・初期は右足の裏が痺れていましたが、今はほとんど感じない。慣れかもしれない。

運動失調、協調運動障害は全身にあるが、特に左半身の各所で強い。

体幹失調で安定しないため、あらゆる動作に支障がある。

・立つだけなら出来るが、腰やひざが揺れるため歩行が困難。腕も安定しないのでT字杖が使えずロフストランド杖(肘まで固定)使用。

・室内では、壁伝いや家具につかまりながら歩いている、というかロフスト使う広さがない。

・長距離歩行はできないため、家から出るときは車いす。そもそも玄関扉を自力で空けられないので、電動車いすがあったとしても一人で外出はできない。ひとりで出かけたい。

・バランスのとりづらさやふらつきがあるので、小さな段差やわずかに斜めになったところでも、慎重に踏み出さないと危ない。

・お風呂は一人で入っているが、髪を洗うのは上手に洗えないので、たまに夫に洗ってもらう。バスタブをまたぐのはかなり危なっかしいので、1年に1回くらいしか湯舟に入れない。基本、シャワー浴。

・初期は疲れてきたりすると、座っているだけでも膝が揺れ出していたが、今はなくなった。

・両手とも失調があるが、特に左手が強い。字は機能上書けない(縦揺れより横揺れのほうが揺れが大きい)

・箸などは両手を使ったりでなんとか使っている。

・箸やスプーンを使うときに力が入り過ぎるため、腕のあちこちが固くなっている。食べ終わると、手が疲れている(握りしめているため)

・タイピングは、右手は人差し指、中指、薬指が使える。左手はぴんと伸ばして固めた中指だけ使用。

・左手で皿やカップを持つと暴れて飛ばしてしまうので持てない。最初は簡単な調理は自分でしようとしたが、卵を割ろうとしてぶん投げたり(制御できない)、両手で皿を持つと激しく揺らす(協調運動障害)ので、やめました。

包丁持ったら投げるし振り回すだろうから、凶器にしかならない。

・中身の入ったペットボトルなど、ある程度重さがあるものは、なんとか持てる(片手なら)

協調運動障害のため、両手で顔を洗えない。拍手が出来ない。

・手首の柔軟な動きが出来ないため、うちわで扇げない。

・化粧、コンタクト、料理、掃除など両手指を使う作業が出来ない。

・安静時等意識を持っていかないときは、左手も暴れない。左を使おうとすると指令がうまくいかず暴れるらしい。

・眩しいと左目の瞼が閉じてしまう。

複視が少し残っているのか、横に二重に見える。元々乱視なのでそのせいかもしれない。

嚥下障害がある。左喉はほとんど機能していない。その分右側が広く強くなった気がする。フードファイター

・飲み込む力が弱いので、初期は、イモ類などは、何度も飲み込み→口に戻るを繰り返していた(牛?)が、今はこれはなくなった。

・右側は唇、舌、喉ともきれいに右半部の温痛覚障害で温度が分からないので、なんでも冷めてから食べる。飲む。

・口の中も右側は痺れており、常に違和感がある。

・寝ているときに、失調のある口からよだれが出る。

・仰向けで寝ているときに、唾液にむせてしばらく咳き込む。

構音障害(運動失調?)で舌の動きが悪いため、ろれつが回らない。

軟口蓋が下がっていてるため、発声時、鼻から空気が抜けてしまい、聞き取りづらい発声になる。鼻から空気が抜けてしまうので、長文をしゃべると息切れして苦しい。
また、飲み物の飲み込みに失敗するとスムーズに鼻から流れ出る。
もちろん、うがいできない。


・声帯にも失調があるため、声の音量の調整、抑揚があまり付けられない。(でも初期よりは改善した)
 
・頭頂部から後頭部は、左側が痺れている。

・顔左側に少し運動失調が出ているため、左口角など下がり気味。

 

 など

 

 

黙って座っていると、どこも悪いように見えませんし、病気も珍しいものだから、理解してもらうのが困難です……


 


左の失調が強いので、ロフストランドクラッチ(杖)の1本使い。カフは空いていると使えない。

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私はアームカフがないとだめです。ロフストランドは両手遣いの方が多い気がしますが、私は1本使い。左手は暴れるので持つほうが危ない。

 

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☆この記事は2010年代初出のものを身バレ防止のため時期をぼかしてリライトしています。

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