失調は、動かないんじゃなくて ”制御できない” んだよ

最近思いついた言い回し

片麻痺だと　”動かない”とか”鈍い”　っていうでしょ。

失調だと動きが　”制御できない”　んだよ。

「片麻痺による症状と失調による症状の違い」を説明するのには、これが簡潔でイメージが見えてくるのではないかと思います。

どっちがよりたいへんかなんて分かりません。

どっちもそれぞれにたいへんだと思います。

自分が失調ではなく片麻痺だったら、今とは違う不便さを感じるでしょう。

症状の不便さは比較できるものではありませんが、失調の症状というのは、なかなか分かってもらえません。

たまたまなのか、私がこれまで出会った福祉関係の人は、始めは私の症状を１００％理解しません。

分かったように見えても「足の筋力が弱く、歩行が困難」とか書かれて

「いやいやいや。筋力は十分にあるんです。それを正常にコントロールして使えないから歩行できないんです」

と、最近でこそ、あえて突っ込んでいます。

ただ「失調」と言っても、状態を理解してもらえないのが分かってきたから。

残念ながら、国家資格を取ったセラピストの人でさえ、私に起きている異常が分からないか、分かっていても、どう対応すればいいのか分からない人も少なくありません。

だから、

「脳疾患で多い片麻痺＝代表的な症状と対応方法を、たいていの専門家が分かっている」

ものとの違いを説明することが、分かりやすく伝わると思うのです。

専門家であっても、そして、たとえ症状を熟知し対応方法が分かっていても、やはり当事者ではないと分からない困る点、痛むところがあります。

このようなのパーソナルな問題は、やはりできるだけ言葉にして本人（や介護者）が伝えることが、誤った対応にならないためには必要だと思います。

セラピストやケアマネのいいなり、されるがままにするのは、両者にとって得策ではありません。

言われた通り筋トレをしていて、

私「これやると、腰が痛くなるのは合ってる？」

セ「いや、腰が痛くなったら正しい体勢になっていないということ。腹筋を意識して」

私「あ、腰の負担がなくなった」

セ「（腹筋や腰を触って確認しながら）おなかに力入ってます？」

私「入ってる」

セ「そういう感じで」

見た目だけでは、正しいフォームが取れているか分からないことがあります。

でも、こうやって「ここ痛いの合ってる？」と聞くことで、セラピストさんは私のフォームが間違ったことに気づき、正しくなるように誘導してくれます。

ケアマネが訪問してくれても、座って話だけしていれば、私の四肢の不調具合は分かりません。

「手なんか普通に動くように見えるでしょ。可動域もほぼ正常にあるし。でも、細かいものがつまめない、柔らかいものはつぶす、皿を持つと揺れてひっくり返すんです。歩くのも杖を使えば少しはマシかというと、残念ながら杖があってもなくても、ほとんど変わらない。一歩ずつすべて、膝かっくんしそうなのを抑えることに変わりはないから」

最初のうちは、症状を言えば分かってもらえるものだと思っていましたが、症状の種類なんてたくさんあり、結局珍しい症状は、具体的に話さないと伝わらない。

伝わらないと、作ってもらうケアプランがずれていたり、紹介してくれるサービスも的外れになってしまいます。

サポートしてくれるセラピストやケアマネの仕事を二度手間にせず、順調に進めるためにも、少しでも伝わっていないように感じたら、自分の状態を的確に、理解してもらえるように説明することは大切だと思います。

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☆この記事は2010年代初出のものを身バレ防止のため時期をぼかしてリライトしています。

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