脳幹部海綿状血管腫です。救命手術で生還しヒキ充しています

血管腫があるのは延髄部分2センチほど（大きめかも）です。

今まで症名書いたことないのですが、何年か経った今、私ももう正式名称で言ってないし（脳幹から脳出血、のほうが脳疾患者同士通じます。大まかな症状とか）、私の周囲の人が、この症名をピンポイントで調べることはないと思いますので明かします。

明かさなかったのは、このブログで書く入院中の話、リハビリの話、福祉系の話どれにしても、普段お世話になっている人たちについて、基本感謝しつつも、愚痴やモノ申したいときもあるので、身バレ防止に症名を書いていませんでした。

だってこの症名、急性期病院の医師や看護師はまだしも、回復期病院のスタッフ（医師除く）、STOTPTの皆さん、福祉系でお世話になるケアマネやヘルパーさん、ほぼ知りません。

だから初期は、私からこの症名聞いても、どういうものかわからず、少しでも理解しようとググれば、私のブログも引っかかる可能性があるので、伏せていました。

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＊メイバランス＊嚥下障害の私は2ヶ月半経鼻栄養だけでした

久しぶりにこの症名でググったら相変わらず、専門家の研究発表や資料のPDFばかりで、やはり個人の当事者のブログなどはほぼありません。
私が入院中も、スマホでこの症名を探したのですが、情報がない。あっても専門家の研究発表のページばかりで「いや知りたいのはそこじゃなくて、維持期、どうみんなが生活してるかなんだけど」と思ったものでした。

だから、退院したら、私が発信しようと思っていたにも関わらず身バレがイヤだった。

私は、入院中悪化し、意識不明になり救命手術し、後遺症が残りました。一命をとりとめたというやつです。家にいたら、朝には冷たくなっていたでしょう。
現在私は、全身くまなく障害がありますが、完全に失行しているところはないです。
しかし100％健常に機能するところはひとつもないという厄介な状態です。

それでも、わりと普通に生きています。

脳幹出血は、かなり深刻になるケースが多いですが、こういうケースもあります。

根がオタクなのでなにかにハマると、そればっかりになるため、ブログをおろそかにしていたのは趣味を楽しんでいたからです。

今回、同症名のブログやサイトを探したところ、やはりまだまだ劇的に少なく、コメントされている方は

「難しい症名言われてどういうものかわからないし、命の危機宣告されて、どうしたら……」

とおろおろされている方が目立ちました。

やはり、当事者が発信しないと、と。今はなんか使命感を感じています('◇')ゞ

病巣は残っているので、再発（再出血）する可能性はありますというか、実は昨年、再出血し入院しましたが、軽かったのですぐ退院出来ました。
後遺症が増えたかどうかは、なにせ、もともと全身後遺症だらけなので、はっきりはわかりません。温痛覚障害が前より強くなった気がしますが、これは時間をかけて、以前程度には改善するかもしれません。

脳幹部海綿状血管腫の方、延髄やられた方、脊髄小脳変性症の方も、ワレンベルグの方も、このブログで、自分と似たような部分を見つけられるかもしれません。

今後とも、よろしくお願いします。